A través de la web PuedoSer.es expertos y afectados confluyen para resolver dudas, compartir experiencias y poner en común las dificultades de una patología que estigmatiza a quienes la sufren y mina su calidad de vida.
Sufren cambios constantes de su estado de ánimo. Los afectados por el trastorno bipolar viven como en una montaña rusa que alterna entre los estados de euforia y las depresiones. Muchos se esconden de la sociedad, debido a las trabas que pone en su vida. Por eso, en muchos casos las relaciones a través de la red parecen su única salida. Sin embargo, buscar información y consuelo médico en internet no es sencillo, y por ello, desde la plataforma Vi.vu –portal médico–, han creado una comunidad para los afectados.
Desde la web PuedoSer.es los pacientes con esta alteración mental pueden encontrar ayuda. «La red en sí misma no tiene finalidad ni probablemente efecto terapéutico directo, pero proporciona acceso a información de calidad e interacción rápida entre pacientes y pacientes, entre pacientes y profesionales, y entre profesionales entre sí. Por tanto, presta un servicio en aspectos como información, divulgación, accesibilidad y desestigmatización que, sin constituir una terapia, son elementos importantes del proceso terapéutico», explica Eduard Vieta, coordinador científico y director del Programa de Trastornos Bipolares del Hospital Clínic de Barcelona e Investigador Principal de Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (Cibersam).
Fiable
Aunque la red social es abierta, un equipo técnico comprueba que los doctores que en ella participan (libre y voluntariamente) efectivamente son psiquiatras, aportando confianza al usuario y transparencia en el diálogo, además de garantizar una calidad en la interacción. Sin embargo, los usuarios pueden participar de manera anónima, ya que las enfermedades mentales tienen un cierto estigma y el anonimato puede hacerles sentir más cómodos a la hora de interactuar.
Entre algunas de las cuestiones que plantean los usuarios se hayan: ¿Qué hacer con el manejo del dinero? ¿Qué pasará cuando nazca mi hijo si mi marido sufre el trastorno? O, incluso, llegan a preguntarse si lo han hecho todo «a pies juntillas», qué pueden esperar del futuro.
Santiago Sotoca, responsable de Comunidad de Vi.vu, y uno de los desarrolladores del proyecto, explica que «el objetivo de PuedoSer es la creación de un espacio en internet con información de calidad sobre Trastorno Bipolar. Esta información “fiable” es generada a través de las respuestas de los profesionales a las preguntas de los usuarios».
Un ejemplo lo encontramos en el médico Francesco Panicali, que participa como experto en PuedoSer, explica que «los usuarios a través de la invisibilidad del medio pueden explicar muchas cosas del trastorno en general. Evito hacer “terapia”, me limito a informar y a expresar la opinión de una persona que se sienta al “otro lado de la mesa”. Para mí es una manera de que los usuarios se acerquen al mundo de la psiquiatría, sin que le tengan miedo, sin que vean al psiquiatra como inalcanzable y a la vez es una manera de conocer aspectos diferentes, miedos, curiosidades de las personas que padecen el trastorno».
Utilidad
Sotoroca subraya la posibilidad real de una segunda opinión, a que apunta a que cualquiera de los más de 350 especialistas registrados pueden ayudar a los pacientes que hagan lo propio. Además, Panicali añade que «quien escribe en el foro de puedoser.es es una persona dispuesta a confrontarse a abrirse a hablar de sí misma, de su trastorno y de sus implicaciones».
En este sentido, cabe añadir la utilidad de la web para ayudar a vigilar los brotes más agudos de la enfermedad en algunos de los usuarios registrados, ya que el investigador del Cibersam asegura que «ya se ha dado algún caso en que un paciente ha expuesto síntomas incipientes de recaída en la web y se le ha recomendado acudir a su médico de inmediato, logrando abortar una recaída más que segura».
Ayuda médica de calidad
Este proyecto se ha ideado mediante el modelo psicoeducativo de psiquiatría. Según esta modalidad de terapia, el enfermo de trastorno bipolar adopta un papel activo en el tratamiento de su enfermedad, y comienza a ser el primer interesado en llevarla con normalidad. Con la supervisión del médico y la ayuda de su entorno, el enfermo es quien asume la responsabilidad de su terapia, lo que incluye la búsqueda y contraste de la información y la toma de ciertas decisiones.
Leer la opinión de distintos especialistas sobre una misma situación, contrastar fuentes, hacer preguntas, permite que el enfermo despeje dudas.
Además, el modelo interactivo les ayuda a verse reflejados en casos similares e interactuar con otros usuarios y doctores, superando así poco a poco las barreras de la enfermedad, ya sean comunicativas o incluso laborales.
De interés para
los enfermos:
PuedoSer
Web: www.puedoser.es
Fundación Mundo Bipolar
Web: www.mundobipolar.org
Red de Usuarios de Salud Mental
Web: http://usuariosdesaludmental.blogspot.com/
Fuente: LARAZON.es
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